Karen Aiach er grundlægger og administrerende direktør for Lysogene, et biotekvirksomhed, der specialiserer sig i genterapi behandlinger for sygdomme i centralnervesystemet.
Men Aiach har ikke en medicinsk eller endda videnskabelig baggrund. I stedet arbejdede hun som revisionsspecialist for Arthur Andersen og startede sin egen boutique konsulentvirksomhed tilbage i 2001.
Hun startede virksomheden efter hendes unge datter blev diagnosticeret med Sanfilippo Syndrome A, en sjælden neurodegenerativ sygdom. Sanfilippo Syndrome A har ingen kendt kur og kan reducere forventet levealder dramatisk. Hun fortalte Forbes:
$config[code] not found"Vi blev fortalt, at vores seks måneder gamle barn ville være psykisk handicappede, så fysisk handicappede, så dø i det andet årti. Vi gik hurtigt på nettet og ledte efter information. Vi downloadede videnskabelige artikler relateret til sygdommen. Vores første overraskelse var at indse, at vi var i stand til at forstå indholdet af videnskabelige publikationer og navigere ind i disse papirer og finde forfatterne. Vi kontaktede dem og begyndte at uddanne os selv om videnskaben bag dette syndrom og symptomerne. "
I starten var Aiach og hendes mand simpelthen forbundet med forskere for at lære mere om sygdommen. Efter at have lært, at der mangler forskning, der specifikt vedrører Sanfilippo Syndrome A, besluttede de at finansiere forskning gennem deres egen nonprofit organisation.
Til sidst begyndte alle studier og forskning at tage form af et egentligt lægemiddeludviklingsprogram. Så Aiach skiftede fra nonprofit-sektoren til den fortjeneste, der grundede Lysogene i 2009.
Selv om virksomheden tog form i flere år med en omhyggelig forretningsmæssig overvejelse, er kernen i det stadig en mors ønske om at hjælpe hendes datter og andre børn som hende. Den usædvanlige forretningssti har rejst nogle øjenbryn. Men det kan i dag føre til en kur eller bedre behandlingsmuligheder for mennesker, der lider af Sanfilippo Syndrome A og lignende sygdomme.
Aiach sagde:
"Den største udfordring for mig i starten var, at jeg ikke var en videnskabsmand eller en kliniker eller genterapeut. Jeg var en mor, der tog ansvar for at opbygge et program og styre det. Ingen andre ville have gjort det, så jeg ikke krænkede nogen andres territorium, men selv om jeg var mor til en patient var det mærkeligt for nogle mennesker. "
Billede: Lysogen / YouTube
